Hartekind-Bijeenkomst georganiseerd in Corpus. Oegstgeest 10 April 2018

Inmiddels weer enkele weken geleden heeft Robbert Judels als vader van een hartpatiëntje een bijeenkomst in Corpus (Oegstgeest) gehouden.

Dit was een zeer interessante bijeenkomst met futuroloog Prof. dr. Wim de Ridder en Dr. A.A.W. Roest, kinderarts en cardioloog als boeiende sprekers. Corpus is ook voor dit soort bijeenkomsten een inspirerende locatie.

De doelen zijn behaald, nl: meer bekendheid voor het werk van stichting Hartekind en geld inzamelen voor het wetenschappelijk onderzoek dat de stichting Hartekind verricht.

Jaarlijks worden er 1.500 kinderen in Nederland geboren met een aangeboren hartafwijking. Ongeveer twee-derde van deze kinderen moet vlak na hun geboorte een zware openhartoperatie of hartkatheterisatie ondergaan om te overleven. En is de hartafwijking ernstig dan is één operatie vaak niet genoeg. Bovendien is na de operatie het kinderhart nog niet normaal en hebben de kinderen vaak veel beperkingen en een kortere levensverwachting.

Vijftig jaar geleden overleed maar liefst 75% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking. Vandaag de dag zijn dit er in Nederland nog ongeveer 150 per jaar. Maar dit zijn er nog steeds 150 te veel!

Stichting Hartekind is het enige goede doel in Nederland die zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Hun doelstellingen zijn betere overlevingskansen voor Hartekinderen en het verbeteren van de dagelijkse kwaliteit van leven.

Maar daarnaast is het belangrijk dat de problematiek van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen bekendheid krijgt. Het is goed dat mensen bekend worden met deze ‘onzichtbare ziekte’ en dat de stichting Hartekind ook meer bekendheid krijgt. Op deze manier hoopt Robbert Judels een antwoord te krijgen op de vraag: ”Hoe gaat het straks met jullie zoon Nik?” Een vraag die vele ouders voor hun “harte-kinderen” hebben. Maar . . . elk antwoord is onzeker en best ingewikkeld.

Robbert kreeg voor zijn actie enorm veel hulp. Zo hebben bijvoorbeeld Paul en Daphne van transportbedrijf Paul Imming International uit Wieringerwerf, die veel rijden voor Vianen flowerexport, de achterkant van hun vrachtwagen gesierd met een enorme foto van de poster van St Hartekind’. Ook staan zij veelal op beursen en truckshows ter promotie van stichting Hartekind. Er kon een mooi bedrag van € 12.192,56 aan de Stichting Hartekind worden overgemaakt!

Dus namens alle Hartekinderen: alle gevers & helpers: heel hartelijk Dank!!

Nik J.

Jaarlijks worden er 1.500 kinderen in Nederland geboren met een aangeboren hartafwijking. Ongeveer twee-derde van deze kinderen moet vlak na hun geboorte een zware openhartoperatie of hartkatheterisatie ondergaan om te overleven. En is de hartafwijking ernstig dan is één operatie vaak niet genoeg. Bovendien is na de operatie het kinderhart nog niet normaal en hebben de kinderen vaak veel beperkingen en een kortere levensverwachting.

Vijftig jaar geleden overleed maar liefst 75% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking. Vandaag de dag zijn dit er in Nederland nog ongeveer 150 per jaar. Maar dit zijn er nog steeds 150 te veel!

Bovendien betekent overleven helaas vaak een leven met in meer of mindere mate beperkingen. Zo zijn hartfalen, (levensbedreigende) hartritmestoornissen en neurocognitieve stoornissen een groot probleem voor hartekinderen. Maar liefst 50% van de kinderen met een ernstige hartafwijking heeft als gevolg van een slechte zuurstof voorziening hersenschade opgelopen en dat kan als gevolg hebben onder andere leerproblemen, een laag IQ, achterstand, concentratieproblemen, gedragsproblemen en psychische problemen.

Stichting Hartekind is het enige goede doel in Nederland die zich uitsluitend inzet voor wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Onze doelstellingen zijn betere overlevingskansen voor hartekinderen en het verbeteren van de dagelijkse kwaliteit van leven.

Dit willen we bereiken door het stimuleren en financieren van relevant wetenschappelijk onderzoek en het ondersteunen van projecten en initiatieven zoals de PacePro en de Hartpas. Tenslotte willen we dat het grote publiek bekend wordt met de impact van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.

"BEKIJK ONZE FLYER"




‘De toekomst is al begonnen..’

Deze slogan slaat zowel op de uitleg en presentaties van st Hartekind als op die van Dr. A.A.W. Roest, kinderarts en cardioloog. Maar deze slogan wordt pas concreet met de presentatie van futuroloog Prof. dr. Wim de Ridder. Wim zal ons een blik in de (nabije) toekomst geven; een toekomst die allang begonnen is. Zo zal hij laten zien wat er verandert in ons leven, zowel dichtbij als ver weg.

Programma

19:00 - Inloop
19:30 - Opening; Wie of wat is st. Hartekind?
20:15 - Presentatie Prof. Dr Wim de Ridder, futuroloog.
21:00 - Presentatie Dr. A.A.W. Roest, kinderarts (o.a. van Nik), cardioloog.
21:30 - Afsluiting, Borrel.

man



Maar... Er is meer.

Boek je het VIP-arrangement,dan krijg je verrassende extra’s:

  • Vooraf een rondleiding door Corpus van ongeveer een uur.
  • Ontdek het boeiende menselijk lichaam, maar dan de binnenkant van de mens.
  • Aansluitend een luxe hap in combinatie met een schitterend uitzicht over de omgeving in het panorama restaurant van Corpus.
  • Het VIP-arrangement start vanaf 16:30 uur; later instappen kan tot 18.00 uur.



Bijeenkomst informatie

Het wordt een zeer interessante bijeenkomst met boeiende sprekers op een geweldige locatie. Natuurlijk met de bedoeling zoveel mogelijk geld op te halen voor het wetenschappelijk onderzoek dat de stichting hartekind verricht. St. Hartekind heeft de ANBI status en heeft keurmerken voor goede doelen. Uw gift komt dus goed terecht en is mogelijk aftrekbaar voor de belasting.

Maar daarnaast is het belangrijk dat de problematiek van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen bekendheid krijgt. Het is goed dat mensen bekend worden met deze ‘onzichtbare ziekte’ en dat de stichting hartekind ook meer bekendheid krijgt. Op deze manier hoop ik (met anderen) een antwoord te kunnen geven op de vraag: ‘Hoe gaat het met onze zoon Nik’? Omdat elk antwoord nog onzeker en best ingewikkeld is...

Graag tot 10 april a.s. in Corpus Oegstgeest. We heten je van harte welkom!
Robbert Judels

Corpus



Toegangsprijs:

Deelname hartekind-bijeenkomst incl. consumpties: GRATIS (Dankzij sponsoring, maar uw gift is daarom meer dan welkom)
VIP-arrangement incl. o.a. rondleiding ‘reis door de mens’ en deelname hartekind-bijeenkomst € 27,50 p.p.